39 Comments

  1. Nu are rost sa ne mintim . Dupa cum stii si tu , probabilitatea ca un copil sa dobindeasca sindromul Down creste direct proportional cu virsta mai inaintata a mamei . Aici acuz parintii si medicii , printr-un test screening se poate determina riscul aparitiei acestui sindrom. Cred ca cel mai intelept lucru pe care il poate face o femeie , iainte de a face un copil, este acela de a-si face niste analize riguroase. Pentru ce sa aduci un copil pe lume retardat, sa fii si tu nefericita si el ? Poate ar trebui ca medicii de familie sa colaboreze cu toti pacientii pe care-i are pe liste , nu doar cu cei care-i aduc mici cadouri/atentii ….

  2. laura

    <em>E adevarat <strong>Nicole</strong>.Inconstienta parintilor este in majoritatea cazurilor un factor determinant. Si a doctorilor desigur ! Din fericire tehnica zilelor noastre iti permite sa faci analize si sa constientiziezi din timp riscurile. Mass-media isi face si ea treaba pentru ca nu putine sunt campaniile de informare si totusi.. Si totusi copiii bolnavi inca se nasc. Oare de ce ?</em>

  3. Fiecare isi construieste propria fericire. Am avut un coleg de scoala si prieten bun a carei sora mai mare suferea de acest sindrom. Pentru ea fericirea insemna o cutie de creioane colorate, o carte cu desene, o cutiuta muzicala. Dar era fericita. Poate mai fericita decat suntem noi capabili sa fim in fata acestor lucruri marunte.

  4. laura

    <em>Asa e <strong>Adrian</strong>. Traim intr-o societate destul de nepregatita pentru astfel de situatii, cu oameni care nu stiu sau nu vor sa intelega ca exista si altfel de modalitati de a da sprijin unui astfel de copil decat clasicele "vai saracul" si " off ce mila imi e" .
    Cand vom invata ca lucrurile pentru care medicina n-a gasit inca remedii se "trateaza" cu afectiune, cu grija si atentie, vom putea spune in sfarsit ca s-a facut un pas imens in evolutia omului.
    Toti copii sunt dependenti de afectiune. De iubire. Cum noi toti suntem de fapt. Insa putini sunt capabil sa o ofere, mai ales cand vine vorba sa o ofere unora care "nu-s ai lor".
    Oamenii ca tine care fac asta zi de zi au mereu de spus povesti frumoase pentru ca nu mi se pare nimic mai minunat decat sa poti ajuta si sa o faci dezinteresat…
    Iti multumesc !</em>

  5. cocolino

    Asa este…am un fost coleg de serviciu,care anul trecut a devenit tatal unei fetite cu Sindrom Down,,,asta e micul necaz,pe langa acela ca dupa nastere,nevasta lui a murit!!! Mai are un baiat de 14 ani perfect sanatos,dar el a ramas si mama si tata!!! Si pt ca nu era destul de batut de soarta,l-au lasat si in somaj de la serviciu!!! Astea sunt necazuri adevarate,restul sunt apa de ploaie!!!

  6. laura

    <em>Intr-adevar <strong>cocolino</strong>. Stii cum se zice, un necaz nu vine niciodata singur. Iar colegul tau e exepmlul perfect din pacate.
    Cum a reusit sa se descurce pana la urma ? Mai stiti ceva de el ?</em>

  7. Bogdan

    Laura, exista 😉
    Nicole, nu sunt neaparat parintii de vina, mai e vorba si de … (ne)sansa.
    Eu am 30 de ani, sotia la fel iar peste 2 saptamani baietelul nostru face 2 ani. Si are Down. Ma rog, mozaicism, nu e 100%.
    Si asta desi toate testele si ecografiile nu aratau nimic deosebit.
    As putea spune ca am avut noroc, copilul e sanatos tun, asa ca nu am prea avut de colindat pe la doctori. Iar cei la care am fost s-au dovedit a fi OAMENI. Pentru ca, din povestile altor parinti, majoritatea doctorilor care au de-a face cu copii cu Down sunt niste animale. Incepand de la cei din maternitati pana la medicii de familie.
    Oricum, nu o sa uit niciodata ce ne-a spus cardiologul care l-a consultat pe Stefan:
    Sunt copii care se nasc cu un "handicap", dar recupereaza pe parcurs, in timp ce altii se nasc perfect "normali" dar in timp ajung handicapati (in mare parte datorita mediului in care cresc).
    O zi buna sa aveti 🙂

  8. laura

    <em><strong>Bogdan</strong>, iti multumesc ca ti-ai gasit putin timp sa ne povestesti experienta ta. Noi toti ceilalti ne putem da cu parerea, putem emite rationamente insa numai imaginandu-ne cum ar fi sa ni se nasca copilul bolnavior. Tu insa esti tatal unui astfel de copilas.
    Cuvintele cardiologului vostru a spus un mare adevar! Poate cel mai mare din cate am auzit de multa vreme…
    Multumesc !</em>

  9. laura

    <em>Astfel de masinarii exista si acum <strong>nelimitat </strong>! Ideea e sa fim precauti… Se fac analize specializate si tehnica moderna iti poate spune in mare masura cam la ce boli e predispus copilasul ce urmeaza sa se nasca.
    Nu astepta insa PREA multi ani sa fii tata… Parintii trecuti de o anumita varsta au sanse mai mari sa faca un copilas bolnav.
    :)</em>

  10. Sa il porti sanatoasa :p
    Cred ca am uitat sa mentionez de ce am facut ciumpalacul acela de pe "ghetuta verde" pardon maro a tipei , era taiata cum am mutat imaginea si a trebuit sa fac ceva. Numai bine.

  11. laura,intamplator a ajuns aici ,dar cutremurator ce am citit!
    si eu sunt mamica a 3 copilasi,facuti dupa 30 ani,din fericire,ma bucur zi de zi alaturi de ei,si sunt cea mai fericita mamica din lume !
    dar nu pot sa nu ma intristez atunci cand aflu de asemenea situatii grave ,de copii care sufera ,de parinti distrusi,e cea mai grea durere de pe pamant sa-ti vezi micutul bolnav!dumnezeu sa-i ajute!o seara frumoasa!

  12. Incerc sa imi imaginez ce va fi in sufletul ei atunci cand va creste, atunci cand va realiza ca toata lumea o priveste ciudat, ca toti copiii fug de ea..ce va simti ea..atunci cand…o sa isi doreasca o viata normala..si o sa realizeze ca nu o sa poata sa o aibe niciodata. Nu inteleg parintii in special mama care in timpul sarcinii nu isi face testele de rigoare, teste screening, stiu ca sunt costisitoare…dar este vorba despre o viata…

  13. laura

    <em>Stiu <strong>Carmens </strong>! Eu nici macar nu am copiii mei si ma dor suferintele acestor micuti… Probabil ca dupa ce esti mama, simti altfel aceste pericole prin prisma faptului ca li s-ar putea intampla si micutilor tai !
    Si mama a avut tot 3 copii dupa 30 de ani si ne-am nascut sanatosi din fericire. Nu stiu daca e vorba de noroc sau.. cine stie ! Mama fetitei de care am povestit eu nu avea mai mult de 25.. Si rotusi fetita ei era bolnavioara! Cine stie… Poate testele nu au aratat nimic. Se mai intampla…

    Traim intr-o lume rea si cruda cu oamenii bolnavi <strong>Alina</strong>. Societatea noastra e educata sa respinga ceea ce nu poate intelege, ceea ce nu poate vindeca…
    Din nefericre, copiii sunt cei mai predispusi la astfel de tratamente. Va mai trece multa vreme pana oamenii vor intelege ca nu le-a cerut nimeni edcat putina afectiune pentru acesti micuti…</em>

  14. Nu am citit comentariile pentru ca sunt multe si mi-e lene 🙂
    Vreau sa spun ca am lucrat la scoala speciala din Constanta un timp, nu foarte scurt, si am stat printre acei copii. Copii si cu alte probleme, dar in mare parte cu sindromul Down.
    Stiu destul de multe despre sindrom si nu are rost sa intru in detalii. Ideea e ca am observat ca intre ei se comporta ok. Nu ok pentru noi, ci parca sunt intr-o alta lume. M-am tot gandit cum ca ar exista 2 lumi paralele, una in care traim noi si ne este mila de cei cu Down si alta a lor…o lume trista pentru noi, dar poate ok pentru ei. E posibil ca si lor sa le fie mila de noi… (stiu, o gluma nu prea reusita)

  15. laura

    <em>Hmm.. daca nu specificai ca e o gluma, eu n-as fi considerat-o asa. Si sa stii ca e posibil sa fie cum spui tu… <strong>lor sa le fie mila de noi</strong> !</em>

  16. "Am vazut astazi o fetita bolnava de sindromul Down. Intr-un loc public…"

    Dar, vai! Ce oribil! Intr-un loc public? Wow… sigur a fost foarte traumatizant pentru public, nu crezi? Ma intreb cum a indraznit sa iasa in public… sau ce-o fi fost in capul parintilor s-o scoata "in public".

    Dar e bine ca adori copii si suferintele lor te chinuie… norocul lor ca te au pe tine :))

  17. laura

    <em><strong>Crash</strong>.. nu am zis intr-un loc public in sensul pe care l-ai interpretat tu. Nu cred ca acesti copii ar tb tinuti departe de oameni "normali". Pentru mine toti copiii sunt <strong>LA FEL</strong> ! Am zis loc public ca sa specific ca nu era intr-un spital sau centru din acela pentru copilasii bolnavi.
    Si nu mai fi ironic. Stiu ca <strong>n-am nicio putere sa-i ajut</strong>. Dar asta nu te face pe tine mai mult sau mai putin indreptatit sa faci misto..</em>

  18. monchou

    Laura.
    te felicit ca ai putin timp sa arunci asupra copiilor cu aceasta problema. rar cei prinsi in valtoarea vietii .. fara de asfel de probleme pe cap , mai pot sa se uite la cei in aceasta situatie.

    baietelul meu are 9 ani si te asigur ca este cel mai fericit baietel de pe aceasta planeta. fericirea lui ma ajuta sa imi mentin linia de plutire in limita normalului.

    am intervenit aici pentru ca sunt revoltata. Nicole.. si altii ca ea isi permit sa scrie despre noi, parintii cu copii purtatori de sd niste lucruri absolut aberante. revoltator de gresite. pentru ca exista persoane ca ea… copilul meu nu are dreptul la normal.

    si le-as da o pedeapsa pentru asta.. sa intre in pielea noastra, macar o saptamana, atunci cand copiii nostri trebuie inscrisi la scoala, cand trebuie integrati in societate si in cercuri mai mici.. of da mai bine o las balta… oricum e un razboi pierdut.

    a intinde o mana unui copil handicapat e un razboi pierdut..

  19. monchou

    aaaa…

    nu e nevoie sa mintim: copiii acestia sunt fericiti! sunt cei mai aproape de Dumnezeu , sunt dragastosi , iubitori, sensibili, puri, iubesc arta si frumosul.. nu suporta violenta , agresivitatea .. sunt niste ingerasi.

    al meu e cel mai super.. si daca vrei cu adevarat.. te las sa-l cunosti de-aproape.. sa-l imbratisezi si sa comunici cu el
    asa , poate, vei intelege altfel.. decat din carti. vei intelege ca unii dintre acesti copii au o sansa-n plus fata de altii si ca nu tot ce scrie in carti e adevarat.

  20. monchou

    si daca sunt acida.. este pentru ca nimeni nu ne ajuta… niciodata..

    imi cer scuze ca mi-am varsat oful aici… insa ma aprind cand mi se spune ca am fost inconstienta … sau ca platesc acum pentru pacatele mele… sau ca tre sa-mi port crucea… samd

    scuze

  21. laura

    <em><strong>Monchou</strong>… iti raspund abia acum pentru ca am fost plecata si doar ce am deschis si eu calculatorul ! Iti multumesc mult pentru cuvintele tale.
    Cand am spus ca am nevoie sa fiu mintita ma gandeam la solutia asta pentru ca in cazul in care cineva ar avea certitudinea ca nu sunt fericiti acesti copilasi, mai bine sa ma minta decat sa mi-o imparatseasca si mie.
    Ma bucur din suflet ca micutul tau e fericit ! Si imi doresc sa fie asa toti copilasii…
    Nu stiu cat din aceste povesti sunt vreo pedeapsa pentru fapte ale parintilor. Daca exista o putere superioara ( si eu cred ca exista! ), nu cred ca ar alege niste copilasi nevinovatai ca sa-i urecheze astfel pe parinti. Dumnezeu nu ar fi atat de iresponsabil…
    Astfel de lucruri se intampla. Pur si simplu. Se pot intmpla oricui, oricum. E adevarat ca exista si factori care influenteaza aparitia acestor boli, insa nu putine sunt cazurile in care parintii erau si tineri si perfect sanatosi.
    Nu e dreptul nostru sa judecam oricum. Ideea e sa invatam sa ne comportam, sa intelegem, sa dam dovada de empatie si afectiune… ca si pentru propriul copil.
    Nu-ti cere scuze ! Eu iti multumesc ca ti-ai deschis sufletul aici, pentru mine si pentru toti cei care iti citesc randurile.
    In seara asta cand iti imbratisezi micutul si-l saruti de noapte buna, fa-o si pentru mine !

    Cu drag,
    Laura</em>

  22. monchou

    Adevarul este ca o fetita atinsa de aceasta maladie poate simti tot ceea ce ai explicat tu mai devreme. fara probleme. depinde de gradul in care a fost afectata.. si la alta scara decat se poate crede. am vazut la scoala copilului meu 2 adolescenti purtatori de sd , o fata si un baiat, se tineau de maini si se plimbau fericiti prin curtea scolii. mi-au dat lacrimile .. si-mi curgeau siroi pe fata.. fara sa le pot opri sau sa scot macar un scancet..

    un alt adevar este ca acest sindrom este mai putin grav… fata de alte sindroame mult mai crunte.. daca e s-o luam in amanunt.

    cunosc pe cineva care-i multumea Domnului ca baietelul ei are sindrom down si nu alt sindrom . poti crede acest lucru? ca eu nu intelegeam.. si era vorba despre un medic….

    ceea ce nu se cunoaste … este ca exista parinti care au aflat in perioada utila ca bebe din burtica are sd si totusi au pastrat copilul.. ce spuneti despre acestia ? despre cum si-au asteptat copilul sa se nasca? despre lupta lor continua cu boala , mai apoi?

    ce pacat ca ne temem… dar nu stim de ce anume..
    ce pacat ca nu ne implicam… pentru ca ne e teama
    ce pacat ca nu cunoastem adevarul … pentru ca ne e lene sa ne informam
    ce pacat ca ne intereseaza numai familia noastra… si nu cei aflati in nevoie…

    ce pacat..

    si lista continua..

    ce pacat ca adevarul doare… si stiu… ca si eu am gandit la fel ca voi, numai ca Dumnezeu mi-a incredintat un ingeras.. si cand ma strange-n brate si-mi spune: mami, te iubesc… ii multumesc lui Dumnezeu , caci varzuca mea
    stie a vorbi – asa cum poate,
    stie a merge – asa cum poate,
    stie a gandi – asa cum poate
    stie a iubi – asa cum poate.. si toate-s sentimente adevarate.. si pure…

    insa noi, toti… stim toate -aceastea?

  23. laura

    <em>Stim prea putine draga mea. Dar din cate stim, greseala noastra e ca ne grabim… Ne grabim sa fim perfect si ne impiedicam la cel mai mic cusur, ne grabim sa judecam ceea ce nu cunoastem si sa condamnam ceea ce e peste puterea noastra de a vindeca…
    Stim sa vorbim si ne-am deprins in a utiliza cuvintele drept arme.. Ranim destul de usor aruncand pareri fara sa ne pese de durerea pe care o provocam…
    Inconstienta e marele nostru pacat. Indiferenta…</em>

  24. angi

    Sunt mama unui copil cu sindrom Down, sau am fost pana acum 3 saptamani cand fiul meu a murit la 26 de ani dintr-o eroare medicala,am multe de povestit si deocamdata vreau sa-i multumesc celui de SUS ca mi-a acordat acest privilegiu

  25. Angi, iti multumesc din suflet ca ai gasit putere sa ne spui povestea ta desi sunt sigura ca doare mai tare decat imi pot imagina,eu sau oricare dintre cei care nu au trecut prin asa ceva…
    Nu stiu ce ti-as putea spune ca sa alin un pic durerea ta, dar iti multumesc mult pentru tot ceea ce esti ca om, pentru ce-ai facut pentru fiul tau, pentru lectia de viata pe care ne-ai dat-o tuturor prin randurile tale de mai sus.
    Te imbratisez si te astept oricand vrei sa ne mai povestesti…
    Laura

  26. tatic copil cu SD

    Chestia cu varsta parintilor e o prostie. Cred … ca majoritatea au varsta sub 30 de ani. Cel putin pe cei care ii cunosc …Cum am avut o si noi.

    Copii cu SD sunt niste Oameni extraordinari. Chiar daca au unele probleme, chiar daca nu se inscriu in calapotul nostru alterat de prostele conceptii, de asteptarile noastre,de nevoile noastre, ei sunt extraordinari. Au calitati pe care noi nu le mai cunoastem. Ei sunt fericiti. Poate mai fericiti decat suntem noi. Au o viata grea si poate parintii si mai grea decat a lor insa ei o vad frumoasa.

    Fetita mea are 10 ani, e la o scoala normala in clasa 2. Este ultima din clasa, citeste pe litere, mai mult mazgaleste iar cu socotitul merge super prost. INSA, merge cu cea mai mare placere la scoala, nu are nici o inhibitie sa o ia pe "doamna" in brate sa i spuna ca o iubeste sau sa ii spuna ca sa suparat pe ea si ca nu o sa mai vb niciodata cu ea. Binenteles ca dureaza supararea 2 minute.

    Sunt de o sinceritate extraordinara, nu pot minti. Au o foarte mare bunatate, nu sunt egoisti.Sunt foarte iubitori.

    Vedeti povestea celor de la olimpiata cand unul dintre copii a cazut si toti ceilalti s au intors dupa el.

    Sun convins ca sunt si cazuri mai grave si chiar mult mai grave …dar asa e si cu oamenii sanatosi.

    In ultimii 10 ani sau schimbat foarte multe, mai ales in conceptia noastra a tuturor cu privire la cei cu dizabilitati, se gasesc mult mai multe informatii, metode terapeutice, mai multi specialisti etc.

    Si cu toate testele inca se nasc copii cu SD.

    E usor sa spui ca parintii sunt niste prosti.Ca ii merita sau orice altceva. Ganditi va insa cat de greu e cu un copil normal …dar cu un copil "altfel" …

    Si sunt cazuri mult mai grave decat SD …cu incidenta mai mica e adevarat. …dar durerea cea mai mare e cand iti apartine. Cand durerea e a altuia, suferi putin si apoi uiti dar proprietarul o poarta poate si peste 50 de ani …

    Sa ne ajute bunul Dumnezeu sa invatam de la cei cu SD ceea ce noua, tuturor, ne lipseste mai mult sau mai putin ca sa redevenim OAMENI.

    Doamne Ajuta!

  27. Având în vedere că lucrez în domeniul copiilor cu dizabilităţi, pot să spun că fericirea înseamnă în primul rând afecţiune pentru toţi aceşti copii. Unii din ei nu au cunoscut-o niciodată (mă refer la cei din sistemul instituţional), iar cei din familii de multe ori sunt trataţi de societate cu milă. Nu cu ajutor, nu cu afecţiune, ci cu…"săracul/săraca". Asta nu ajută.

  28. un vecin a avut o fată cu sindrom down. nu prea cunoşteam multe detalii atunci, dar se pare că avea o formă agravată a bolii, în sensul că era afectată fizic, cât şi psihic (la vreo 13-14 ani nu mai ştiu exact, se comporta ca un copil de 3). Se vedea clar că suferă de o boală chinuitoare, iar părinţii nu erau deloc îngăduitori cu ea. Se purtau ca şi cum ar fi fost un câine (nu o lăsau afară decât rar, bătaie cât cuprinde).
    Spun „a avut” pentru că s-a stins acum câţiva ani.
    Eu încă sper în specialiştii străini, care pot găsi leacul pentru HIV-SIDA, cancer, Sindrom Down şi alte maladii incurabile.
    Sper ca, atunci când va trebui să fiu tată (peste mulţi ani), să se inventeze maşinării complicate pentru analiză, radiografie şi ecografie.

  29. eheee, sunt încă prea tânăr pentru asta. mai am de terminat facultatea, angajat, luat salariu mare, luat casă, maşină, apoi ne vom gândi şi la asta.
    sunt de părere că un copil trebuie crescut în condiţii de trai decente. dacă nu ai cu ce-l îngriji mai bine nu-l mai face. sună cam cinică afirmaţia, dar ştiu o grămadă de părinţi care au făcut copii doar pentru a le lua alocaţia. trist, dar adevărat.
    eu mă refeream la maşini mai complicate decât ecografiile de azi. Bogdan zicea că a fost la consult, la ecografii, dar tot a existat neşansă.
    apropo, dacă eşti online, vezi că ai de activat un cont pe forumul arhiblog: contul meu! 🙂

  30. angi

    Va rog din suflet pe cei care aveti copii su SD sa-i iubiti, sa-i rasfatati si sa-i ocrotiti ca si cum maine s-ar putea intampla ceva si ramaneti fara….ca mine acum…nu-mi vine sa cred ca un copil chiar de 26 de ani , independent, cu un bun simt iesit din comun atasat si deosebit de orientat in orice situatie, care nu a creat nici o problema de integrare de socializare , fara sa fi suferit pana acum un an de absolut nimic a fost superficial tratat dupa o interventie si pentru ca el nu s-a plans, a indurat totul cu atat stoicism si cu zambetul in permanenta pe buze si cu un simt al umorului ,lucid pana in ultima clipa de ce i se intampla , a renuntat de dragul unei mame bolnava de optimism ca fiul ei se va face bine si a …plecat putin…a plecat sigur intr-o lume mai buna, nestiind ce a lasat in urma.
    Sunt oameni care se nasc cu un handicap si recupereaza mai tarziu dar ce facem cu cei care se nasc normali si devin ei…cu handicap?
    In fata unei situatii unui medici dau din umeri si te felicita ce frumos l-ai crescut de a ajuns la asa o VARSTA? , stiu ei cat trebuie sa traiasca un om cu SD?
    Un astfel de copil prin plecarea lui lasa un gol de nedescris, iar atunci cand nu stii care a fost limita dintre normal a a… cu atat mai mult, cand nu ai nimic rau sa-ti amintesti cand nu a avut nici o ratacire niciodata, cand capusorul lui a gandit si pentru altii de multe ori, cand a fost un balsam pentru cei dragi in special pentru bunicii care l-au crescut, facand parte dintr-o familie cu multe responsabilitai de care avea nu doar habar ci prin pozitia lui corecta schimba decizii gresite uneori ale noastre si uimea prin spontaneitate si umor….sunt multe de spus despre Vladut,…UN COPIL CU TOTUL SPECIAL…de care mi-e f.f. DOR…
    Voi reveni desigur…

  31. Va multumesc ca ne-ati impartasit aceste randuri. Ma rog sa aveti puterea de a merge inainte, sa va bucurati de fetita dumneavoastra, de imbratisarile ei, de iubirea pe care v-o poarta !
    Si oamenii sa invete de la parinti ca dvs ca copiii sunt cea mai mare avere, cea mai frumoasa, singura cu adevarat importanta!

  32. Things i have seen in terms of computer memory is the fact there are technical specs such as SDRAM, DDR and many others, that must match the features of the motherboard. If the personal computer’s motherboard is fairly current while there are no operating-system issues, changing the memory literally takes under sixty minutes. It’s one of several easiest personal computer upgrade techniques one can picture. Thanks for giving your ideas.

Comments are closed.